Кипрушкин Андрюша – новости

Вторник, 31 Января 2012

Здравствуйте.

У нас для вас две новости: хорошая и не очень.

Начну с хорошей. Андрюше доставили подарок от Деда Мороза - Романа. Он очень рад. Ему подарок понравился. Спасибо большое этому доброму человеку, за доставленную радость моему сыну!!!

Вторая новость. Мы получили заключение генетиков из Мюнхена. Результат положительный. Синдром КАБУКИ у Андрюши подтвердился.

Теперь все понятно, откуда у ребенка столько проблем (сердце, почки, онкология, кости, слабые мышцы).
Есть еще несколько отклонений, которые характеризуют этот синдром. Один из них - это эпилепсия, которая может начатся в любой момент, а может и не начаться. Пока у него этого не было.

Еще он может потерять слух - это свойственно для этого синдрома, т.к. органы слуха восприимчивы к инфекциям. При простудах у него всегда бывает осложнение на уши.

Еще нужно следить за лишним весом и зубами. Возможно не будет вторых резцов. Первые у него уже вышли. Будем делать рентген на всю челюсть.

Возможны проблемы с половыми органами.

Нужно постоянно стимулировать и развивать мышцы всего тела, заниматься реабилитацией постоянно.
Летом этого года нас ждут в Мюнхене генетики и ортопеды. Нужно в эту поездку Андрюшу показать специалистам (лор, уролог, стоматолог) и  пройти еще и курс реабилитации.  Хотя бы недели две. Там очень сильные физиотерапевты и усиленные процедуры по восстановлению и укреплению организма, и его слабых мышц. Андрюше это бы очень помогло перед школой.

С Уважением, Аня Кипрушкина.