Срочно нужна помощь Николаенко Кириллу

Среда, 25 Января 2012

13 декабря 2011 года Николаенко Кирюше исполнилось 7 лет. Вот уже три года из которых Кирилл ежедневно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Напомним, что в 4 года у мальчика обнаружилось крайне редкое заболевание – синдром Ундины, при котором во сне мозг «забывает», как дышать. Ребенок с Мамой «живут» в больнице, рядом с аппаратом ИВЛ, так как без него ребенок может умереть.

12 мая 2010 года был открыт сбор средств на покупку стимулятора дыхания для Кирилла. И уже 5 июля 2010 благодаря Вашим пожертвованиям, были собраны средства на покупку стимулятора диафрагментального (френического) нерва МАRK IV, производства компании  Avery Biomedical Devices, Inc (США). Аппарат вживляется в диафрагму и посылает электрические импульсы, стимулируя дыхание ночью.

Аппарат был оплачен, и на начало августа была назначена операция в Городской Детской Клинической больнице №1 города Новосибирска по вживлению стимулятора дыхания Кириллу, но мальчик не дождался спасительного прибора.

На сегодняшний день, прошло уже полтора года! Кирилл всё ещё прибывает в больнице, засыпая каждую ночь, боясь не проснуться… В декабре мы купили Кирюше кислородный концентратор и этот Новый год, в отличие от предыдущего мальчик встретил дома!

Суть проблемы, из-за которой прибор так и не может попасть к мальчику в том, что аппарат, который изготовлен в США, в России не сертифицирован. Все это время мы ждали разрешение на временный ввоз прибора на территорию России. Мы столько времени бились, за то чтобы получить разрешение из Роскомнадзор. Неимоверными усилиями всё таки получили его. Но для получения лицензии, его должны предварительно протестировать в Радиочастотном комитете, затем вновь отправить на завод-изготовитель в США для сборки, и только после этого можно будет делать операцию. В лучшем случае это будет только весной…

Но драгоценное время неумолимо уходит! Мы не ожидали, что столкнемся с такими сложностями, и что ожидание спасительной операции затянется на такой длительный срок. Есть другой путь – операция в Германии, где аппарат сертифицирован. Мы откладывали решение из-за огромной стоимости лечения.

12 декабря 2011 мы получили счет из клиники Мюнхена «Klinikum Dritter Orden» в Германии на сумму 104 436, 50 Евро. Счет включает в себя диагностику: кардиология, неврология, зонография, лаборатория крови, генетическое исследование, лечение 4-6 недель с установкой аппарата Марк 4 и последующей настройкой. Счет также включает покупку второго аппарата МАRK IV – это обязательное условие немецких врачей. Врачи говорят, что у ребенка должно быть два аппарата, так как в случае, если аппарат выйдет из строя,  можно было поставить сразу запасной аппарат.

Кирилла готовы принять в начале марта!

Мы не можем больше ждать! Надо действовать! Мы открываем сбор на Николаенко Кирилла. И очень надеемся, что всеобщими усилиями мы сможем собрать за столь короткий срок необходимую сумму для Кирюши! Мы очень просим Вас помочь Малышу, который столько времени мучительно страдает!