Новости

Закон принят, проблемы не решены.

12 апреля Президент РФ подписал закон «Об обращении лекарственных средств» и в сентябре закон вступит в силу. К сожалению, в нынешней редакции закон не учитывает интересы больных редкими (орфанными) заболеваниями.

С 30 марта по 12 апреля мы собирали подписи под обращением к Президенту России Дмитрию Медведеву с просьбой организовать в нашей стране, как в других развитых странах, оборот орфанных препаратов, что позволило бы сделать их доступными для нуждающихся. Под обращением поставили свои подписи около 25 тысяч человек. Обращение и собранные подписи переданы в Администрацию Президента 8 апреля. Официального ответа от главы государства на наше обращение пока нет.

В ходе сбора подписей к теме орфанных лекарств и орфанных заболеваний обратились представители разных ветвей власти. Председатель комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина Петренко выступила за скорейшее принятие законов, регулирующих обращение сиротских лекарств. На тему орфанных лекарственных препаратов высказались депутаты Государственной Думы и представители Общественной палаты. В Минздравсоцразвития также признали серьезность этой проблемы и запросили у нас информацию о редких лекарствах, при ввозе которых в Россию у благотворительных фондов возникают проблемы. Вся необходимая информация была предоставлена.

К сожалению, заявления в СМИ — это пока все, что сделано для решения проблемы орфанных препаратов, для того, чтобы жизненно необходимые лекарства стали доступны для детей и взрослых с редкими заболеваниями. А значит, больные и их близкие будут, как и прежде, собирать деньги на лечение; умолять о помощи иностранных врачей и аптекарей, только чтобы те продали жизненно необходимое лекарство; везти контрабандой через границу с таким трудом добытые лекарства, потому что за их ввоз необходимо заплатить государству таможенную пошлину — 30% от стоимости.

Проблема остается. И эта проблема — вопрос жизни и смерти для 5 млн наших сограждан, больных орфанными заболеваниями. А значит, будут еще обращения, просьбы и требования изменить ситуацию.

Мы глубоко и искренне благодарны всем, кто поддержал наше обращение, и надеемся на вашу поддержку в будущем. Мы уверены, что оставленные под нашим обращением подписи не пропадут даром. С вашей помощью мы смогли, по крайней мере, донести проблемы доступности орфанных лекарств до сведения представителей власти, а это уже немало.
Как только официальный ответ от Президента будет получен, мы обязательно разместим его в сети интернет для ознакомления.

С уважением,
Инициативная группа

Сбор подписей продолжается. Присоединяйтесь, ведь если для того, чтобы Президент разобрался в ситуации нужно собрать 1 млн. подписей — значит будем собирать. Подписать обращение к президенту можно здесь http://uandi.ru/

Благодарность от родителей Бушмановой Лены

Пятница, 03 Сентября 2010

«Время, когда в семью приходит беда, это проверка на прочность отношений родных, друзей, знакомых. И далеко, очень далеко не все из этой категории людей выдерживают (проходят) эту проверку. Тем сильнее благодарность к чужим людям, пришедшим на помощь. Есть такое выражение „Пожалей чужого ребенка и когда-нибудь Господь сбережет твоего“.

Мы выражаем сердечную благодарность всем добрым людям, откликнувшимся сердцем на нашу беду. Дай Бог здоровья Вам и вашим близким! Это самое дорогое! Спасибо Вам!

Семья Елены Бушмановой»

По состоянию на 3 сентября собрано:

Пятница, 03 Сентября 2010

Храмченков Семен: собрано 1 039 947,75 руб. + 530 $ + 1 225 750,96 руб.(переадресация)
Осталось собрать 2 083 140,29 руб.
Срок: СРОЧНО!

Ануфриев Слава: собрано 284 188,66 руб.
Осталось собрать 1 215 811,34 руб.
Срок: СРОЧНО!

Бударины: собрано 24 342,50 руб.
Осталось собрать 259 657,50 руб.
Срок: до 27 сентября

Герасимова Полина: собрано 159 910,44 руб.
Осталось собрать 1 607 089,56 руб.
Срок: Срочно!

Орехова Настя: собрано 17 600,00 руб.
Осталось собрать 124 400,00 руб.
Срок: до 27 сентября

Оборудование в 31 ГБ Санкт-Петербурга: собрано 128 902,38 руб.
Осталось собрать: 1 580 597,62 руб.
Срок: без срока. Как только необходимая сумма будет набрана — оборудование будет заказано.

По состоянию на 2 сентября собрано:

Четверг, 02 Сентября 2010

Храмченков Семен: собрано 1 013 447,75 руб. + 530 $ + 1 225 750,96 руб. (переадресация)
Осталось собрать 2 109 640,29 руб.
Срок: СРОЧНО!

Ануфриев Слава: собрано 273 688,66 руб.
Осталось собрать 1 226 311,34 руб.
Срок: СРОЧНО!

Бударины: собрано 24 342,50 руб.
Осталось собрать 259 657,50 руб.
Срок: до 27 сентября

Герасимова Полина: собрано 130 420,44 руб.
Осталось собрать 1 636 579,56 руб.
Срок: Срочно!

Орехова Настя: собрано 5 600,00 руб.
Осталось собрать 136 400,00 руб.
Срок: до 27 сентября

Оборудование в 31 ГБ Санкт-Петербурга: собрано 128 902,38 руб.
Осталось собрать: 1 580 597,62 руб.
Срок: без срока. Как только необходимая сумма будет набрана — оборудование будет заказано.

Новости

Четверг, 02 Сентября 2010

Вербицкий Игорь. Завтра мама Игоря подает документы в посольство на получение визы. Клиника готова принять мальчика 14 сентября. Просим молитвенной поддержи для Игоря и его мамы Нины. Они очень в ней нуждаются оба.

Авдюков Ваня. По результатам сданных анализов у Вани хорошие показатели. С нетерпением ждем результата анализа на онкомаркеры — NSE — который будет готов завтра. Ваня чувствует себя хорошо, ходит в подготовительную школу развития, изучает английский язык, математику, поет песенки — ему это очень нравится.

Юсупова — Розбах Дарья. 6 сентября Даше предстоит очередное обследование — МРТ. Если показатели будут хорошие, то лечение девочка продолжит по месту жительства. Последнее введение лекарства планируется на конец ноября. А в декабре Даша должна приехать в Москву на контроль.

Толочко Степа. В клинике Степу ждут 20 сентября. Всю прошлую неделю ребенок болел — ангина и высокая температура под 40… Сейчас чувствует себя лучше, воспаление в горле прошло. Но малыша по прежнему очень беспокоит отечность живота и ног. Готовятся к предстоящей поездке. На следующей неделе мама мальчика подает документы в посольство на получение визы.

Боев Матвей. 17 августа в Питере были сданы очередные анализы, результаты показали — НОЛЬ остаточной болезни! Следующие анализы через 6 месяцев. Матвей чувствует себя хорошо, готовиться к новому учебному году.

По состоянию на 1 сентября собрано:

Среда, 01 Сентября 2010

Храмченков Семен: собрано 962 947,75 руб. + 530 $ + 1 225 750,96 руб.(переадресация)
Осталось собрать 2 160 140,29 руб.
Срок: СРОЧНО!

Ануфриев Слава: собрано 256 688,66 руб.
Осталось собрать 1 243 311,34 руб.
Срок: СРОЧНО!

Бударины: собрано 24 200,00 руб.
Осталось собрать 259 800,00 руб.
Срок: до 27 сентября

Герасимова Полина: собрано 123 820,44 руб.
Осталось собрать 1 643 179,56 руб.
Срок: Срочно!

Орехова Настя: собрано 1 000,00 руб.
Осталось собрать 141 000,00 руб.
Срок: до 27 сентября

Оборудование в 31 ГБ Санкт-Петербурга: собрано 128 902,38 руб.
Осталось собрать: 1 580 597,62 руб.
Срок: без срока. Как только необходимая сумма будет набрана — оборудование будет заказано.

Новости

Вторник, 31 Августа 2010

Ануфриев Слава. Вчера у Славы начался первый блок высокодозной химии. Ребенок чувствует себя стабильно, согласился скушать яблоко. Сбор средств продолжается. Просим откликнуться жертвователей.

Потуданская Соня. Из письма мамы: «Здравствуйте. Сегодня у нас был насыщенный день. С утра ходили на симуляцию, делали разметку для лучей, а после обеда было РЕТ — Сити. Облучение начнется со вторника, а результат сегодняшнего обследования может быть готов уже завтра. Сонечка чувствует себя нормально, ножка болит редко.

Хочу сказать спасибо людям, которые пишут нам с Соней. Мы по возможности отвечаем на письма. Добрые слова и моральная поддержка для нас сейчас очень важны.

С уважением, мама Сонечки.»

Васильев Никита. В настоящее время Никита находится в ГБ 31 СПб. Назначенный курс антибиотиков заканчивается. Температура спала, воспаление ушло. На завтра врачи планируют удаление порта и Никита может смело ехать в клинику на лечение. Ждем вызов из Германии. Мы благодарим всех, кто помог собрать деньги на лечение Никиты. Низкий вам поклон.

Храмченков Семен. 30 августа Семен с мамой улетели в Германию. Уже сегодня начались обследования, сдавали кровь, во второй половине дня планируется сделать УЗИ. В понедельник должны поставить катетер для высокодозной химии. Семен боится людей в халатах, его пугают процедурные кабинеты, плачет. Кушает плохо.