Рома Володин (Саранск)

12 лет, г. Саранск, Гломерулонефрит, смешанная форма, нарушение функции почек.

Сбор 12 850 евро на продолжение лечения в Германии.

Уважаемые благотворители!

В 2009 году мы помогали Володину  Роме из Саранска. Рома прошел обследование в Германии, после чего были значительные улучшения!

После приезда было продолжено лечение в России, но это не приносит результата.

Письмо мамы нельзя читать равнодушно.

По состоянию на 20 Февраля 2012:

Собрано: 196149,00 руб.
Осталось: 333631,00 руб. 

Как помочь: http://www.hworldfund.ru/ru/kak-pomoch. В комментариях укажите фамилию, для кого предназначен платеж.

Из письма мамы:

«Слава Богу, у Ромы нет ни глухоты, ни слепоты (зрение правда плоховатое, во время приема химии была катаракта), ни комы! Это описание побочных действий препарата, который хотят назначить в Московском НИИ Педиатрии и детской хирургии. И которого мы очень боимся! На фоне этого лечения может развиться рак кожи, если хотя бы чуточку загореть на солнце. Потому и хотим поехать в Германию. В конце 2008г. врачи того же института уже назначали этот препарат, и прогнозировали трансплантацию почек. Ваш фонд и я не смирились с этим приговором, и мы отправились в Германию. Где по результатам обследования выяснилось, что у ребенка ремиссия (!) и постепенно мы ушли от приема этого ужасного лекарства. Все эти 3 года мы боремся с побочными действиями Прографа(но не такими тяжелыми). Именно поэтому я возлагаю большие надежды на немецкую клинику, потому что боюсь, что Российские медики могут трансплантировать "рабочие" почки (все к этому идет-история повторяется).Возможно в Германии примут решение сделать нефробиопсию (в Москве 6 лет назад от ее не было никакого толку, т.к.  всем выдали одинаковые результаты, мы с родителями сравнивали, некоторых детей уже нет в живых), а лечение мы пройдем дома, оно очень длительное (6-12 месяцев один курс) и не требует постоянного присутствия в стационаре, если, конечно, все благополучно протекает.

Лекарства нам по квоте не выделяют, т.к. такие препараты как Програф и Селлсет в список бесплатных по нашему заболевания не входят. Их выдают бесплатно только после трансплантации органов. Обычно эти лекарства нам закупал "ОфисТехникс" и БФ"Счастливый мир". В Минздраве нам отказывают в квоте даже на лечение в Москве, т.к. в г.Саранске есть отделение нефрологии(где и сделали из Ромы инвалида) … »

Мы просим откликнутся Всех, кому небезразлична судьба Ромы.

Спасибо!

Здравствуйте!

Находясь на грани отчаяния, я решила обратиться в Ваш фонд, т.к. помощи и поддержки больше ждать не от кого. Фонд «Счастливый мир»  уже помогал нам. Напомню нашу историю. Мой единственный и любимый сыночек очень тяжело болен,у него хронический гломерулонефрит, смешанная форма (стероид-резистентный нефротический синдром, гематурия и артериальная гипертензия), мезангиокапиллярный вариант.

До четырех лет мой Ромка рос здоровеньким, жизнерадостным богатырем. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба.Отец, узнав о тяжелой болезни сына, сразу же отказался от него.  Мальчику нельзя бегать, прыгать,кататься на велосипеде, играть в снежки, плавать,загорать и даже ходить в школу. Последние 8 лет были настоящим адом. Ежедневный уход за больным ребенком, постоянных поиск денег, чтобы ребенку стало чуточку полегче. Несколько лет бесконечной гормоно - и химиотерапии. После курса леченияребенку стало хуже. У Ромы сильно выраженные побочные эффекты: осложнение на сердце, печень, поджелудочную железу, желудок. Очень часто сильно болят ноги. Все это, несмотря на прием очень дорогих и современных препаратов.И мой организм этого не перенес, я серьезно заболела.Больше года я провела в стационаре и не имела возможности даже увидеть моего единственного сыночка. О том, насколько было тяжело,говорить и не стоит. Это может понять только тот, кто прошел через такие же испытания. Так шли годы изнурительного лечения, поиск денег на лекарства, и постоянное ожидание.

Но в 2009 году мы прошли обследование  и корректировку лечения у высококвалифицированных специалистов г. Мюнхена в Германии. К нашему счастью  фонд «Счастливый мир»  помог нам оплатить обследование и пребывание в клинике.Практически сразу Рома почувствовал себя лучше, у его началась ремиссия, продлившаяся долее года. Но сейчас, к сожалению,  анализы и состояние начали резко ухудшились. В данный момент ребенок находится на госпитализации в НИИ Педиатрии и детской хирургии (за последние 2 месяца эта уже третья госпитализация в стационар).

Мы прошли все курсы лечения. В России у нас один выход-химиотерапия, побочное действия которой:глухота,немота,слепота,кома,остановка сердца. Остался один выход — лечение за границей.  Немецкие врачи, изучив все выписки, дают нам новую надежду, но мы опять сталкиваемся с той же проблемой -Деньги. Клиника нам выставила счет в 12 850 Евро.

Мы не в состоянии оплатитьдаже часть поездки в Германию, так как на это нужны большие средства. Из-за еженедельных анализов,которые можно сделать только в Москве, пришлось все бросить, и уехать из родного города. Сейчас на мою зарплату мы  снимаем в ближайшем Подмосковье квартиру, а живем на Ромину пенсию. Обращались за помощью в разные фонды, но все впустую. Обращались в Министерство здравоохранения, но там  нас и слушать не хотят.

Да, сумма большая, но такова цена здоровья и жизни моего сына, я как мама должна сделать все, что в моих силах. У болезни нет границ и гражданства, перед её лицом все равны! Я прошу помощи у всех,кто может нам помочь. Мы будем искренне рады за любую Вашу помощь.Нам очень хочется, чтобы все поскорее закончилось, найти деньги, вылечить Рому. Ведь нет ничего на свете лучше, чем когда твой ребенок здоров.

С уважением, Самылина Елена  

Гломерулонефрит - что это такое?

Почка человека является органом фильтрации жидкостей нашего организма. Вредные для нас вещества и жидкости из крови через специальную систему капилляров (самые маленькие сосуды кровеносной системы), которая называется почечным клубочком (гломерулой), попадают в почечную капсулу, а уже из многочисленных почечных капсул— в почку, где собираются

и выводятся в виде мочи, В результате многократного или длительного контакта с инфекцией может , произойти сбой в иммунной системе организма, и она начинает действовать против

наших собственных клеток, находящихся в стенках почечных клубочков  (гломерул). В результате в почках развивается воспаление аутоимунной природы, поражающее именно почечные

клубочки, т.е. саму систему переноса отходов организма в почку.

Это заболевание и называется гломерулонефрйтом (от греч. nephros — почка, новолат, glomerulus — клубочек).

Смешанная форма протекает наиболее тяжело. Характерны стойкий гипертензионный синдром, выраженные отеки, упорная протеинурия, гематурия, диспротеинемия, развитие уремии. В острый период при этой форме возможна олигурия с развитием острой почечной недостаточности.

Исходом хронического гломерулонефита является сморщивание почек с развитием хронической почечной недостаточности — хронической уремии. Иммунодепрессивная терапия значительно изменила течение болезни. Наблюдаются случаи полной ремиссии болезни с исчезновением как общих, так и мочевых симптомов.

Медицинские документы

Отчет

10 лет, Гломерулонефрит.

Требуется помощь в оплате обследования ребенка в Германии. Примерная стоимость обследования — 9 300 ЕВРО.

Деньги собраны, сбор закрыт!

Рома лечится уже пятый год. К сожалению, состояние ребенка ухудшается, а врачи не предлагают ничего, кроме того, что мальчику уже делают. Все эти года ребенок принимает гормоны и химиопрепараты. У Ромы сильно выраженные побочные эффекты: осложнение на сердце, печень, поджелудочную железу, желудок. Последние месяцы у мальчика стали сильно болеть ноги. Обследование и возможное лечение в Германии — шанс поправиться.

Только несколько дней назад мама Ромы сказала, что проблемы с почками у Ромы начались после того, как его отец избил его в пятилетнем возрасте.

Рома заболел 5 лет назад, а 10 месяцев назад он потерял возможность даже видеть свою маму. Потому что она попала в больницу с туберкулезом. А папы у Ромы нет. Сейчас Ромаша живет вдвоем с бабушкой на пособие по безработице. И ему не то что не хватает денег на дорогостоящие лекарства, а порой даже просто на еду.

Рассказывает мама Ромы Елена Самылина, которая сейчас находится на грани полного отчаяния: «5 лет назад моему ребенку поставили страшный диагноз: хронический гломерулонефрит смешанная форма. Назначили гормоно- и химиотерапию. В течение3-хлет ребенок получал преднизолон, циклофосфан. После приема этих препаратов состояние ребенка только ухудшилось, проявилось побочное действие препаратов. Сейчас у Ромы стероидная катаракта, миокардодистрофия, гастрит, панкреатит.

Учитывая заболевание и резистентность организма к проводимой стероидной и цитостатической терапии, Роме по жизненным показателям назначили для лечения препарат селлсепт (мофетила микофенолат). В местных органах здравоохранения в предоставлении препарата нам „не отказано“, но из требующихся 8 упаковок выписана только 1. Препарат дорогой и купить оставшиеся 7 упаковок я не в состоянии,т.?к.уже 10 месяцев нахожусь на стационарном лечении с диагнозом: свищевой туберкулезный лимфаденит. С отцом ребенка более года мы в разводе, наши проблемы его не интересуют, помощи никакой он нам не оказывает. В больнице не начнут химиотерапию, пока препарат не будет у нас на руках.

Мы с трудом сводим концы с концами, не остается денег даже на квартплату, задолженность на сегодняшний день — более 25 тысяч рублей. Да и существовать на какие-тосредства все это время нужно было и нужно сейчас. Рома должен находиться на очень строгой диете, практически все препараты нужно покупать за деньги, несмотря на причитающиеся льготы,т.?к.ждать их мы не можем (принимаем по часам), а в аптеке льготных препаратов как всегда нет.

Сын вынужден жить с бабушкой (мне даже видеться с ним нельзя). Год назад её сократили с работы, до пенсионного возраста ещё далеко, живут они с сыном вдвоем на пособие по безработице. Мне пришлось взять в банке кредит на 100000 рублей, выплатить который я теперь тоже не могу,т.?к.тоже не работаю и нахожусь в больнице».

Иными словами, надеяться Ромаше сейчас больше не на кого — только на нас с вами. Дорогостоящий препарат «селлсепт» для Ромы нам уже удалось закупить благодаря нашим друзьям — компании«Офис-Техникс», которые уже много раз помогали нашим детишкам. Огромное им за это спасибо! Но мальчику ещё предстоит долгое изнурительное лечение, денег на которое и денег даже просто на питание нет абсолютно… Пожалуйста, помогите Роме!