Николаенко Кирюша

Николаенко Кирюша, 7 лет, Красноярск, синдром Ундины.

Срочный сбор 104 436, 50 Евро на операцию (установку аппарата МАRK IV)  в Германии.

По состоянию на 20 Февраля 2012 г.:

Собрано: 161120,00 руб.
Осталось: 4056484.70 руб. 

Как помочь: http://www.hworldfund.ru/ru/kak-pomoch. В комментариях укажите фамилию, для кого предназначен платеж.

Николаенко Кирюша, 5 лет, Красноярск, синдром Ундины.

Срочный сбор 60 тыс. долларов США на покупку стимулятора дыхания.

Деньги собраны, сбор закрыт!

13 декабря 2011 года Николаенко Кирюше исполнилось 7 лет. Вот уже три года из которых Кирилл ежедневно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Напомним, что в 4 года у мальчика обнаружилось крайне редкое заболевание – синдром Ундины, при котором во сне мозг «забывает», как дышать. Ребенок с Мамой «живут» в больнице, рядом с аппаратом ИВЛ, так как без него ребенок может умереть.

12 мая 2010 года был открыт сбор средств на покупку стимулятора дыхания для Кирилла. И уже 5 июля 2010 благодаря Вашим пожертвованиям, были собраны средства на покупку стимулятора диафрагментального (френического) нерва МАRK IV, производства компании  Avery Biomedical Devices, Inc (США). Аппарат вживляется в диафрагму и посылает электрические импульсы, стимулируя дыхание ночью.

Аппарат был оплачен, и на начало августа была назначена операция в Городской Детской Клинической больнице №1 города Новосибирска по вживлению стимулятора дыхания Кириллу, но мальчик не дождался спасительного прибора.

На сегодняшний день, прошло уже полтора года! Кирилл всё ещё прибывает в больнице, засыпая каждую ночь, боясь не проснуться… В декабре мы купили Кирюше кислородный концентратор и этот Новый год, в отличие от предыдущего мальчик встретил дома!

Суть проблемы, из-за которой прибор так и не может попасть к мальчику в том, что аппарат, который изготовлен в США, в России не сертифицирован. Все это время мы ждали разрешение на временный ввоз прибора на территорию России. Мы столько времени бились, за то чтобы получить разрешение из Роскомнадзор. Неимоверными усилиями всё таки получили его. Но для получения лицензии, его должны предварительно протестировать в Радиочастотном комитете, затем вновь отправить на завод-изготовитель в США для сборки, и только после этого можно будет делать операцию. В лучшем случае это будет только весной…

Но драгоценное время неумолимо уходит! Мы не ожидали, что столкнемся с такими сложностями, и что ожидание спасительной операции затянется на такой длительный срок. Есть другой путь – операция в Германии, где аппарат сертифицирован. Мы откладывали решение из-за огромной стоимости лечения.

12 декабря 2011 мы получили счет из клиники Мюнхена «Klinikum Dritter Orden» в Германии на сумму 104 436, 50 Евро. Счет включает в себя диагностику: кардиология, неврология, зонография, лаборатория крови, генетическое исследование, лечение 4-6 недель с установкой аппарата Марк 4 и последующей настройкой. Кирилла готовы принять в начале марта!

Мы не можем больше ждать! Надо действовать! Мы открываем сбор на Николаенко Кирилла. И очень надеемся, что всеобщими усилиями мы сможем собрать за столь короткий срок необходимую сумму для Кирюши! Мы очень просим Вас помочь Малышу, который столько времени мучительно страдает!

Синдром Ундины — самая загадочная болезнь всех веков. Никто до сих пор не знает истинной причины этих ужасных случаев. Совершенно здоровый, в общем то, ребенок вдруг умирает во сне. Доктора и ученые только руками разводят. Патологоанатомы причин тоже не обнаруживают. Первые упоминания о синдроме Ундины есть еще в Ветхом завете. Потом уже во втором веке нашей эры, потом в 17 и 19 веках. Существует легенда. Рыцарь Гульбрандт женился на русалке Ундине. Но его любовь к ней скоро угасла, и рыцарь решил жениться на другой. Месть бывшей возлюбленной оказалась страшной. Накануне свадьбы тень Ундины явилась в спальню к возлюбленному и отобрала умение дышать.

Почему эта болезнь появляется у того или иного ребенка врачи точно не знают. Существует несколько версий, но все они до сих пор остаются лишь версиями.

Кирюше сильно не повезло. Его счастливое детство закончилось, когда мальчику исполнилось 4 года. Именно в это время синдром Ундины стал причиной остановки дыхания. Из веселого, беззаботного малыша Кирюша превратился в маленького мальчика, который до ужаса боится уснуть. Ведь именно во сне его дыхание останавливается. Каждая ночь — новое испытание. Ребенок с мамой вынужден жить в больнице, рядом с аппаратом ИВЛ.

Но выход есть. Нужно приобрести аппарат, который ночью будет стимулировать дыхание малыша. И не нужно лежать в больнице, и не нужно бояться засыпать.

Из письма мамы:

«Меня зовут Николаенко Елена, мне 25 лет и я никогда бы не подумала, что именно с моим ребенком может случиться такая беда. Родился Кирюша 13.12.2004 года здоровым малышом. Рос и развивался как все обычные ребятишки, ничем серьёзным никогда не болел. Родился он на Дальнем Востоке в Амурской области. В город Красноярск мы переехали, когда ему было уже почти 2 годика. Кирюша был худеньким мальчиком, очень энергичным, подвижным, любопытным, лез везде и всюду, мы едва успевали за ним уследить. Прожив в Красноярске 1,5 года, мы решили отправить его к бабушке на лето (на Дальний Восток). Именно у бабушки это и случилось в первый раз.

Сынуля пошел гулять с детками на улицу, во время игры в прятки дети вдруг обнаружили, что Кирилл резко потерял сознание и перестал дышать, ребята постарше, заметив это, стали его трясти, думая, что он чем-то поперхнулся, через некоторое время он пришел в себя. Но нам об этом происшествии никто и ничего не сообщил. Лето закончилось, и мы с мужем забрали сына обратно в Красноярск.

Кирюша вдруг резко начал набирать в весе и полнеть, хотя и кушал как прежде, ничуть не больше. За какие-то 3 месяца он поправился 9 кг. Мы незамедлительно обратились в поликлинику, сдали анализы, на результаты которых врачи сказали, что беспокоиться нам не о чем, и назначили диету. Диета Кириллу не помогла, он не скинул ни грамма, но больше не поправлялись.

4 Августа 2009 года вечером пришел папа с работы, сел рядом с Кириллом на кроватку, поцеловал его и стал гладить по животику, и вдруг сын непроизвольно описался, чего давно уже не было. Я зашла в комнату, включила свет, и увидела, что ребенок какой-то синий и не дышит, мы начали его будить, трясти, но все было бесполезно, он не просыпался.

Машина скорой помощи подъехали спустя 10 минут, ему подключили кислород. Ребенок был в коме 3 суток, когда он пришел в сознание аппарат ИВЛ не стали отключать. Была полная атония всех мышц верхних и нижних конечностей. Цвет кожи был очень бледным, взгляд потерянным, ребенка просто было не узнать. Позже его осматривали многие специалисты и профессора нашего города и края, но точный диагноз поставить никто не мог, все только что-то предполагали, и от чего лечить сами не знали. Многие говорили, что нам нужно покупать аппарат ИВЛ, ехать домой и там ждать, что будет дальше…

Другие больницы отказывались нас брать, не объясняя никаких причин. Так до сегодняшнего дня мы и лежим в реанимационном отделении МУЗ ГДБ 1. Нам выделили отдельный бокс, где мы с ребенком „живем“ одни. В течение всего этого времени я нахожусь рядом с ним, мне пришлось бросить работу, ему оформили инвалидность. Мой муж, не выдержав трудностей, оказался слабым и стал злоупотреблять алкоголем, потерял работу и соответственно никакой материальной поддержки нам с ребенком не оказывает, живет где-то у друзей, очень редко звонит и интересуется как там здоровье сына.

На данный момент днём ребёнок дышит нормально, но как только он засыпает, дыхание останавливается, поэтому на ночь ему каждый день подключают аппарат ИВЛ. Не так давно мы узнали, что есть такой аппарат, который стимулирует дыхание (водитель ритма диафрагмы), его можно заказать в Америке. Но стоимость этого спасительного для нас аппарата 60 000 $ USA, естественно таких денег у меня нет, и из близких помочь мне некому. Поэтому я прошу помощи у вас…

Пожалуйста, помогите собрать необходимую сумму для покупки этого аппарата, чтобы мой единственный ребенок, снова смог жить и дышать как прежде. Ведь на ИВЛ он сможет прожить еще всего лишь лет 15.

С уважением Николаенко Елена».

Медицинские документы