Гризодуб Элана

Новости

Четверг, 10 Мая 2012

Здравствуйте!

У нас очень радостная новость - Эланочке нашли донора!!! Мы очень волновались по этому поводу, и некторое время назад, Наташа осмелилась задать этот вопрос зав. отделением- доктору Дворжеку. Он сказал, что каждый день проверяет почту, найдены потенциальные доноры, но идеально подходящего пока у нас нет. Он так же сказал, что клиника придерживается принципа - донорский костный мозг должен быть максимально идентичен, в противном случае успех трансплантации сильно снижается.  Мы молились и ждали. И вот настал тот день - Наташа выходила из палаты и ее окликнул  громкий  и радостный голос Дворжека: "Гризодуб!" По ключевым словам она поняла, что донор у Эланы есть! Наташа буквально завизжала от счастья, чем рассмешила нашего доктора. )

И еще вспомнился один смешной  эпизод из больничной жизни нашей девочки. У Эланы внезапно появился кашель и через какое-то время в палату  притащили рентген аппарат. Две медсестры пытались его как-то пристроить в тесной для такой техники двухместной палате. Что они только не делали: и двигали кровать Эланы, и возили его туда - сюда, и все равно экран попадал только на живот, а не на область легких. Прошло 15 минут и все безрезультатно, одна из медсестер даже покрылась испариной. Элана все это время молча наблюдала за действиями мед. персонала и тут произошло следующее. Ребенок все так же молча встает и ложится головой в противоположную сторону. Медсестры от удивления раскрыли рты, а потом захлопали в ладоши. - "Элана, супер!" 

На днях у Эланы должны взять контрольную пункцию и если все хорошо, то начнут подготовку к трансплантации... Чем ближе мы к заветной цели тем страшнее. Господи, помоги!

Спасибо Фонду и людям, которые нам помогают, за то, что Вы с нами и в горе и в радости!

А это новости от Наташи из группы "в контакте":

 "Всем доброго времени суток! А вот и горячие долгожданные новости про состояние Элашки....

На сегодня показатели крови следующие... лейкоциты--0.08 гемоглобин 8.0 тромбоциты 14 (на момент написания новостей из-за того что у Эльки начали появляться синяки на животе и спине, откапали дозу тромбоконцентрата)...через час забор крови —необходимо проверить усвоились донорские тромбоцитики или она их благополучно выписяла))) (и такое бывает)

На 4.05 уровень СRP в норме--значит инфекций в крови нет...

Шеф отделения сообщил что донор для Эланки найден... идет этап инициализации, т.е связываются непосредственно с донором и оговариваются все необходимые вопросы.

Сегодня по результатам вчерашних анализов крови(лейкоциты начали расти), предполагалось что Эланка уже на выходе из лейкопении и будут делать контрольную пункцию костного мозга, но сегодня лейкоциты с 0.22 упали до 0.08..поэтому пункцию пока переносят..скорее всего на понедельник-вторник...

Терапию Эланка получает в том же объеме... + из-за того что после химии у Эланки появилась трещина в прямой кишке,проктит... ей теперь больно ходить на горшок, "3 раза в день "замачиваем" попку в тазике с 1% раствором бетадина и обрабатываем специальными кремами от геморроя.

С настроением все сложно.. то смеется взахлеб до икоты, то рыдает как сама не своя.... И по-тихонечку от скуки рукодельничает... наша палатав представляет из себя "поле чудес"-- везде разложено Лего, поделки, питомцы Пет шоп, куклы-монстры и различные наборы для творчества... и она целый день переходит от одной кучки к другой))) И убирать это все строго запрещено!!!)) И количество различных игрушек растет с неимоверной скоростью-- здесь постоянно ей что-то приносят и дарят...сегодня подарили бокс для бутербродов и стакан с Китти)))

Каждый будний день по 20-30 минут с ней занимается учительница.. сегодня учили цвета и считать по-немецки до 10.
После этого блока вкусовые пристрастия координально поменялись.. макарошек и лапшички наелись.. таеперь требует шашлык гриль и молодой отварной картофель--- через 30 минут после того как заявка на шашлык была озвучена шефу отделения доктору Дворжеку--- шашлык и картофель по-крестьянски прибыли))))

На сегодня это все новости))) Обнимаем и целуем, с приветом из дождливой Вены Элана и Наташа!"

С уважением,
Костюк Наталья

27 апреля 2012

Новости от Эланочки и Наташи:

"Доброго дня всем добрым людям!))) Немножко новостей о нашем житье-бытье....

Эланка с 19 апреля по настоящий момент находится в аплазии...Из-за того что костный мозг не вырабатывает никаких клеточек крови, периодически приходится переливать донорские тромбоциты и эритроциты.... Из-за частый переливаний у Эланки начали появляться аллергические реакции на донорскую кровь---кожные высыпания и зуд, но это все снимают медикаментами.

23 апреля ночью у Эланки поднялась температура 39,упало давление до 88/54...дежурный врач назначил 2 антибиотика, ввели кофальгано чтоб сбить температуру и нормализовать давление... Подъемов температуры выше 37,2 больше не было...

Аппетит посредственный-это они объясняют тем, что она по вене получает парентеральное питание Кабивен--гидролипидный комплекс со всеми необходимыми микроэлементами. 

Настроение хорошее)) Ведь с 25 апреля Эланка официально пошла в ШКОЛУ!))) И теперь к ней каждый будний день будет приходить учительница... Ее зовут Сильвия, пока в игровой форме они пытаются найти общий язык))) Эльке очень нравится с ней играть и заниматься)) Конечно, это то же ее первая учительница! 

На следующей недели с конференции должен вернутся шеф отделения доктор Дворжек и нам должны дать официальную информацию о поиске донора и его результатах.

Всех обнимаем! Всем Удачи!

Среда, 18 Апреля 2012

"Всем привет!

Доктор Дворжек сообщил нам о том что будет дальше.... Он конечно рад,  что Элана так хорошо ответила на химию, но расслабляться времени нет... Учитывая предыдущий опыт, необходимо начинать следующий блок без промедления , чтоб не допустить роста бластных клеток... После консилиума было принято решение, что не будут экспериментировать и проведут такой же блок как и был... 
В честь того что Элька вошла в ремиссию после блока--- в игровой организовали маленькую "вечеринку"-- чаепитие со сладостями... но Элька проигнорировала -- улеглась спать в обед...

Вечером шеф подписал нам"увольнительную"--- разрешение на часовую прогулку на улице... Элана была рада выйти. Ее даже не расстроило, что пришлось одеть"намордник" со специальным антибактериальным фильтром... В Вене целый день шел дождь, но когда мы вышли--выглянуло солнышко и дождик прекратился))) Мы прогулялись вдоль по улице где находится наша клиника, зашли в магазин игрушек-- Эланка купила себе наклейки с куклами-монстрами, брелок с лошадкой и какие-то рисовалки--- короче говоря релакснулась и в хорошем настроение вернулась в отделение))) 

Спать она улеглась рано--- наверное из-за кислородного шока))), ведь она как пересекла порог отделения 7марта, на улице не была... 
Сегодня с утра-- она позанималась с учителем.... сшила розовую мышку-- назвали Маргариткой--- теперь мышка "катается" и "охраняет" Элькины инфузоматы)))

А в 12 часов пришла медсестра и сказала что пора опять возвращаться в бокс... Элька начинает блок...

Спасибо за вашу помощь и поддержку... надеемся на ваши молитвы и добрые слова...Надеемся что вы с нами!!!"

12 апреля 2012

ВСЕМ ДОБРОГО ДНЯ!!! НЕМНОГО НОВОСТЕЙ О НАШИХ УСПЕХАХ... ЭЛАНКА ВЫШЛА ИЗ ЛЕЙКОПЕНИИ, ЛЕЙКОЦИТЫ БОЛЬШЕ ЕДИНИЦЫ, ТРОМБОЦИТЫ И ЭРИТРОЦИТЫ РАСТУТ САМИ - КОСТНЫЙ МОЗГ НАЧАЛ ВЫРАБАТЫВАТЬ КЛЕТОЧКИ КРОВИ... 

СЕГОДНЯ СДЕЛАЛИ 2 ПУНКЦИИ-- СПИНО-МОЗГОВУЮ И КОСТНУЮ... ДЕЛАЛИ ПОД НАРКОЗОМ... КАК ТОЛЬКО ЭЛАНКА ОТОШЛА ОТ НАРКОЗА, ЕЙ РАЗРЕШИЛИ ВЫЙТИ В КОРИДОР И В ИГРОВУЮ-- ОНА С 10 МАРТА НАХОДИЛАСЬ В БОКСЕ В ИЗОЛЯЦИИ И ПОЭТОМУ БЫЛА ОЧЕНЬ РАДА "ВЫЙТИ НА СВОБОДУ" ))))) 

В КОНЦЕ ДНЯ К НАМ В ИГРОВУЮ ПРИШЕЛ ШЕФ ОТДЕЛЕНИЯ, ДОКТОР ДВОРЖЕК И СООБЩИЛ ЧТО ПУНКЦИЯ У ЭЛАНКИ ПРОСТО ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ--- БЛАСТОВ--- ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫХ КЛЕТОЧЕК ---0%!!!! ЭТО ПРОСТО СУПЕР! НА ДНЯХ К НАМ ПРИГЛАСЯТ ПЕРЕВОДЧИКА И ОЗВУЧАТ КУДА МЫ ДВИЖЕМСЯ ДАЛЬШЕ.... А ПОКА ЭЛЬКА ОТДЫХАЕТ, НАБИРАЕТСЯ СИЛ И ТЕРПЕНИЯ... 

СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ И МОЛИТВЫ!!! с приветом из Австрии, ЭЛЬКА И НАТАЛЬЯ)))))))))))

Вторник, 10 Апреля 2012

Всем доброго дня!

Новости про Элашку! Настроение у Эланки очень переменчиво - это от скуки... она уже занудилась сидеть в изоляции и видеть только мою морду лица :)))))) Все пытаются ей как-то поднять настроение, отвлечь от грустных мыслей.... Медсестры рисуют уже любимых кукол-монстров на бутылках для капельницы, диетолог заказывает на кухне по 3 порции свежих овощей, воспитатели и соц. работники пытаются скрасить досуг. СТАРАЮТСЯ ВСЕ!!!))

Анализы держаться на том же уровне - лейкоциты 0,02, Тромбоциты-58, Гемоглобин—чуть ниже нормы—10,4 (норма 12.0-16.0)
Вчера сняли пластырь с порта- под ним оказался гной, теперь обрабатывают и меняют повязку не 1 раз в неделю а каждый день... По анализу крови никаких инфекций в крови не обнаружено— вся терапия прежняя. За портом пока просто наблюдают. Сегодня забился один из ходов порта, приходил доктор — чистили и промывали , сказали, что все хорошо.

Вчера утром приходил врач-реабилитолог - показал комплекс упражнений, которые Элька должна делать, чтоб у нее не атрофировались руки и ноги, но Элька была в плохом настроении закатила истерику на час... пришлось мне делать зарядку)))) Но сегодня утром , после вчерашней разъяснительной беседы, зачем это нужно, ОНА САМА СПОЛЗЛА НА МАТ И СКАЗАЛА:" ДАВАЙ ДЕЛАТЬ ЗАРЯДКУ , А ТО ЭТИ ВРАЧИ ВСЕ РАВНО НЕ ОТСТАНУТ")))))

С приветом из Австрии, Элька и Наталья!

Среда, 04 Апреля 2012

Доброго всем дня!

Новостей особо нет, все по-прежнему - Элана в аплазии, получает сопроводительную терапию и антибиотик для профилактики синегнойной инфекции. Стимулировать костный мозг граноцитом и имуноглобулионами австрийские врачи не будут - она сама должна восстановится! Перелили эритроциты— подняли гемоглобин... Тромбоциты— 43, лейкоциты 0, 02. 

Сегодня приглашали нам переводчика и шеф отделения озвучивал наши анализы... Эланка 9й день в аплазии... это опасно, но хорошо.... врачи думают что она в ней просидит еще от недели до 2х... когда поднимутся лейкоциты— сделают контрольную пункцию костного мозга... и только по результатам будут решать какой блок и когда проводить. А пока— режим строгой изоляции, полноценное питание и положительные эмоции...

Спросила по поводу поиска донора.. доктор Дворжек сказал что мне не стоит волноваться об этом ... это головная боль клиники.... и когда нужно будет нам сообщат результат... Скорее всего, нам об этом скажут только после того как Элана пройдет 2й блок химии... когда начнется вторая часть поиска— инициализация(это ближе уже к самой трансплантации). Сейчас главное не донор, а положительный ответ на химиотерапию.

Настроение у Эльки с переменным успехом— она уже устала быть в палате— хочет в игровую к детям.  Ведь там постоянно весело— поют, играют на музыкальных инструментах и катаются на велосипедах по коридору.

Несмотря на то,  что облез рот, кушает хорошо — много и часто... Щеки растут не по дням, а по часам :))) ,  аппетит хороший— и кормят в удовольствие.

Начали выпадать реснички и волосики которые успели отрасти за 3 недели - когда она это заметила, то плакала минут 20. 
ВСЕМ ПРИВЕТ от нас ИЗ АВСТРИИ!)) Целуем!

Наталья Гризодуб

Понедельник, 26 Марта 2012

Здравствуйте!

Слава Богу все у  Эланочки хорошо! Мы болтали с девочками по скайпу, настроение у Элаши  отличное, аппетит отменный! 

В понедельник врачи хотят опять пригласить переводчика, хотят Наташе сообщить что-то важное. Мы думаем, что скорее всего план следующего блока. У них ВСЕ так обстоятельно делается... Когда Эля вошла в аплазию, тоже пригласили переводчика, чтобы сообщить дополнительные меры предосторожности. На самом деле у нас все намного строже и дети большего лишены, а там делается акцент на психоэмоциональном состоянии мамы и ребенка, очень там за этим следят, особенно, чтобы ребенок не терпел боль. Так, что наша Эланка там балдеет, самое главное для нее -это снятие запрета на сырые овощи, которые можно есть даже во время переливания препаратов крови! )))

А для нас главное, что Элана отозвалась на лечение! И что она ничего не понимает и радуется, как обычный ребенок всему новому. 

Дай Бог, чтобы все и дальше шло по плану и она вошла в ремиссию. 

Спасибо Вам большое за все!

С уважением, Наташа

Пятница, 23 Марта 2012

Добрый вечер!

Немного новостей про Эланку:  20 марта закончили первый блок химии... контрольный анализ показал что бласты из периферийной крови ушли—это очень хорошо—значит Эланкин организм ответил на терапию!!! Главный врач очень доволен— если бы бласты продолжали расти— шансов бы у нас выжить не было. Это первый шажок к ТКМ — очень маленький, но очень важный...

После блока нас хотели отпустить на несколько дней отдохнуть с Элькой в Макдональдс хаус(общежитие)— но сегодня анализ крови показал что Элана вошла в аплазию— упали лейкоциты и гемоглобин.... ужесточили режим изоляции и посещений—все в бокс заходят к Эланке в масках, резиновых перчатках и специальных целлофановых фартуках(выглядит конечно очень смешно))—но все это направлено на то чтоб защитить Эланку от различных инфекций) мне пригласили переводчика и озвучили правила ухода за ребенком в лейкопении— ничего нового я не услышала)))

У нас сегодня "премьера" :)))—- первый раз Эланке переливали австрийскую кровь!!!)) после чего врачи пошутили—- после этого ты должна полюбить суп-пюре из брокколи и заговорить по-немецки :)))

Из важного—по предварительной записи по телефону, попали на прием к маг. Айблеру— взяли выписку по поступлениям на клинику для лечения Эланы.  Маг. Айблер сказал—сейчас  деньги на химию берутся из денег на ТКМ ... счет за химиотерапию смогут выставить только когда мы ее пройдем, и Элану из отделения 2в(где она сейчас находится) переведут в отделение трансплантологии 1а—так заведено в больнице... калькуляция расходов или при выписке из клинике... или при переводе в другое отделение(им так проще вести финансовую отчетность ).

Из приятного— у нас сегодня были гости— Елена и Таня(мама и дочь)—они наши землячки—Евпаторийки, но уже 20 лет живут в Вене... они принесли Эланке в подарок ее любимых кукол-монстров... из-за низких анализов настроение у Эланки плаксивое 2й день— а получив кукол она визжала от радости как поросенок(наверное донор крови был очень эмоциональный—шучу)... мне тоже было приятно поговорить со "своими"— поймала себя на мысли, что не хватает болтовни на русском языке и я не выговариваюсь)))спасибо им большое за поддержку !!! Вроде бы на сегодня всё!

Спасибо всем кто о нас помнит и переживает!

Пятница, 16 Марта 2012

Друзья, мы закрываем сбор на Элану. Так как план лечения в связи с тем, что к сожалению у Эланы рецидив, изменился, деньги сможем отправить в клинику после того, как будет выставлен дополнительный счет  по итогам  противорецидивного лечения. Просим молитв о тяжело болящей отрц.  Елене и спасибо вам за все, что вы  сделали для Эланочки! Спасибо огромное всем  людям, кто помог, спасибо за Ваши добрые сердца!!!

Письмо мамы:

«Всем доброго времени суток.... извините за долгое молчание нужно было собраться с мыслями... не очень приятно сообщать такие новости ...и мне как маме вдвойне тяжело.... НА ОСНОВАНИИ ОБСЛЕДОВАНИЙ ПРОВЕДЕННЫХ АВСТРИЙСКИМИ ВРАЧАМИ У ЭЛАНЫ БЫЛ ЗАРЕГИСТРИРОВАН 3Й РЕЦИДИВ.... НА 8.3.2012Г.—20% БЛАСТОВ В КРОВИ 60 % в костном мозге.... это из плохих новостей...

Из хороших—- австрийские врачи после консилиума приняли решение провести Элане 3 блока антирецедивной химиотерапии, и если Элана войдет в ремиссию - провести трансплантацию.... ЕСЛИ БЫ 3Й РЕЦИДИВ СЛУЧИЛСЯ В УКРАИНЕ - НАС БЫ ОТПРАВИЛИ ДОМОЙ УМИРАТЬ...

А ЗДЕСЬ, УЧИТЫВАЯ ЧТО РЕЗУЛЬТАТЫ КТ, МРТ, УЗИ ОРГАНОВ ПОКАЗАЛИ ЧТО ОРГАНЫ ЭЛАНЫ В ХОРОШЕМ СОСТОЯНИИ И ПРИНИМАЯ ВО ВНИМАНИЕ, ЧТО ЭЛАНЕ В УКРАИНЕ НА ПОЛУЧАЛА ПРЕПАРАТЫ ХИМИИ, КОТОРЫЕ ИСПОЛЬЗУЮТ ЗДЕСЬ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕЦИДИВОВ—АВСТРИЙСКИЕ ВРАЧИ СЧИТАЮТ ЧТО У ЭЛАНЫ ЕСТЬ ХОРОШИЙ ШАНС. 

Маг. Эйблер(занимается фин. вопросами)—- сообщил что на 15.03. на счет клиники на лечение Эланы поступило около 152 тыс. евро(один небольшой платеж был от какого-то мецената из Германии)... Более точную информацию и официальные выписки— по предварительной записи мы сможем взять на следующей неделе. В связи со сложившейся ситуацией— поиск донора приостановлен (выполнена только его первая часть— поиск в базе данных, если Элана ответит на химию и войдет ремиссию, они возобновят поиск— начнется этап инициализации(это когда уже напрямую связываются с донором)... в среднем за 2-3 недели донор будет найден. Но нам об этом пока сказали не думать.... Деньги на проведение химии будут браться из денег на ТКМ... по окончании химии—они дадут подробную калькуляцию по лечению.... предварительно они не могут рассчитать...так как не знают как Элана будет проходить эти блоки , с осложнениями или нет.

Наталья Гризодуб»

Вторник, 13 Марта 2012

Здравствуйте!

7 марта Элана с мамой прибыли в венскую клинику Св. Анны. В тот же день начались обследования: МРТ, КТ, рентген, УЗИ, забор крови. В пятницу Элане вшили внутривенный порт, взяли пункцию и ввели лечебную пункцию в спинной мозг. Так как ребенок долгое время находился без химии, то с субботы началась подготовка к 5-дневному блоку – подключили стероиды и промывку. Пока нет ограничений в приеме пищи и разрешено есть то, что было запрещено дома(свежие овощи и фрукты), Элаша пользуется случаем в полной мере. На гормонах наша девочка гоняет маму на кухню по 33 раза в день! :)))

В среду клиника приглашает официального переводчика и на основании полученных результатов обследования врачи озвучат дальнейший план лечения.

Спаси вас Бог, дорогие друзья!

С уважением, Наташа.

Четверг, 01 Марта 2012

Здравствуйте!

"Эланка дома, вместе с сестричкой Сашенькой "наводят порядок" в своих игрушках. Эля очень довольна, хорошо кушает и спит. Единственное неудобство - из-за низких тромбоцитов я ограничиваю ее в передвижении и она не может побегать с Санькой по квартире... все игры на кровати. Но Сашенька очень старается угодить сестричке - тащит на кровать все, что Элана попросит.
 А еще Эланка дома  наслаждается обычными вещами, например, купанием в ванне(в больнице это невозможно из-за центрального катетера), просыпается когда ей хочется, а не когда нужно сдавать кровь, и с огромным удовольствием готовит разные салатики для нас, хотя ей их кушать нельзя...

Благодарю всех, оказавших помощь моему ребенку!"

Видео с Эланой:  

Мама Эланы, Наталья Гризодуб

Понедельник, 20 Февраля 2012

Новости от мамы Эли:

«Как быстро убегает время, прошла еще одна неделя...

После окончания блока R1 , для минимизации негативных последствий химиотерапии и сокращения периода лейкопении Элане назначили интенсивную терапию - инъекции Граноцита и иммуноглобулины. Благодаря этому Эланка быстро восстановилась после блока и уже 16 февраля ее отпустили домой к сестричке Сашеньке и родным! :)))

Из-за низких тромбоцитов еще необходимо соблюдать постельный режим, но это совсем не огорчает Эланку. Сестричка Сашенька всеми силами старается поднять ей настроение- придумывает для нее сказки, поет и танцует, и даже разрешает ей делать себе замысловатые прически!

Очень радостно снова слышать звонкий смех и видеть счастливые лица наших девочек!

Спасибо всем добрым людям, которые нам помогают!»

Понедельник, 13 Февраля 2012

Спаси Господи всех добрых людей, помогающих нашей девочке!

31 января закончился блок R 1. На сегодняшний день у Эланки продолжается падение всех показателей крови. Переливают тромбоконцентрат, эритроциты, плазму. Из сопроводительной терапии - антибиотики, противогрибковые, противорвотные, колониестимулирующие препараты. Аппетита попрежнему нет из-за тошноты и рвоты, сладкий теплый чай - это все, что Эля сейчас может есть...Но я уже мысленно готовлюсь ко второй попытке приготовить для Эли Лазанью, первая увенчалась полным фиаско...Скорее бы уже наш мышонок опять заладил свою песенку: "Кушать, кушать, кушаааать!"

Из клиники получен оригинал приглашения, готовим пакет документов для получения визы.

Спасибо большое за все, что Вы для нас делаете!!!

Отчет