Домрачева Ира

Домрачева Ира, 15 лет, Екатеринбург, костная опухоль большой берцовой кости слева, нейрофиброматоз, сколиоз.
Сбор 25 116 евро на оплату операции во Франции.
Деньги собраны, сбор закрыт.

Мы поставили многоточие в перечислении диагнозов Ирочки потому, что их слишком много, и все они тяжелые, мучительные, редкие и малоизученные. Ее стойкая и мужественная мама уже15 лет бьется во все медицинские двери, а ребенку становится хуже, кризисы тяжелее, а основной недуг — все заметнее.

Ее мама уже спокойно рассказывает о тех кругах ада, которые ее ребенок прошел, только через час, когда она говорит о том, что еще предстоит Ире ее глаза увлажняются. А у нас, ошарашенных такой чудовищной историей только один вопрос: Почему никто из врачей, даже просто из профессионального интереса (Ира одна такая в Свердловской области), не предпринял каких-то экстренных, выходящих за рамки должностных обязанностей, мер, и не прекратил мук и страданий ребенка, один рассказ о которых, невозможно вынести взрослому закаленному человеку. История Ириной борьбы, как сводки с поля боя.

Ире 6 месяцев. Левая ножка стала утолщаться и расти заметно быстрее, чем правая. Ее лечили в одном из реабилитационных центров по месту жительства. Каждые полгода Ира получала курсы физиопроцедур и массажа. Только потом, при тщательном обследовании ребенка выяснится, что делать эти процедуры было ни в коем случае нельзя.

Ире 4 года: Санкт-Петербург, Институт им. Турнера. Разница между ножками уже 5,5 см в длину и в 1,5 раза в ширину. Консультации, анализы. В итоге отправили домой под наблюдение местных ортопедов.

Ире 5,5 лет: Разница в длине между ножками 8,5 см. На свой страх и риск мама везет девочку в Курган, в Институт Елизарова. Три месяца Иру обследовали, потом сделали операцию: на 3,5 см укоротили зону бедра, закрыли над коленкой зону роста, на голень надели аппарат Елизарова. Врачи очень радовались, потому что, после стажировки во Франции, это был их первый опыт по закрытию зон роста. Ирочка провела в больнице 6 месяцев.

Ире 8 лет: Первое кровоизлияние. Нога опухла страшно, поднялась температура, образовалась гематома. Ногу вскрыли, откачали 250 мл крови, дренаж стоял 2 суток. Таких кровоизлияний было еще два: 2007 год — 500 мл крови, 2009 год — 800 мл крови.

Сейчас, в эти дни, в эти минуты у девочки формируется четвертый очаг. Нога отекла на сей раз с задней стороны. Пока хирурги 9 ДГБ дренаж не ставят, говорят, что можно подождать.
Кстати, то, что внутри этой бедной ноги огромная опухоль, от коленки до стопы, приросшая к кости фиброма, выяснилось только в сентябре 2009 года. К этому времени она была уже 18 см в длину. Ирочкина мама буквально «выбила» из Управления Здравоохранения положенную ребенку-инвалиду бесплатную компьютерную томографию. А еще эту диагностику никто не назначал, мама настояла сама!

Но вернемся к хронологии…

Ире 10 лет: Курган. Операция. Снова закрыли зоны роста, теперь над коленкой и внизу в голеностопе. Больше ноге расти некуда. Поставили аппарат Елизарова на тазобедренный сустав (в 2004 и 2005 годах у девочки было два сильных вывиха). Ирочка с мамой лежали в Институте 4 месяца, потом уехали домой, дома девочка полгода лежала — вставать было нельзя. Когда, через полгода, Ира сделала первые шаги, нога окаменела, поднялась температура до 40 градусов. Девочку госпитализировали. Мама просила показать Ирочку сосудистому хирургу, но ей объяснили, что в Екатеринбурге детских сосудистых хирургов нет…

Ире 12 лет: Курган. В Институте есть сосудистое отделение. У девочки взяли образцы тканей на гистологическое исследование. Впервые прозвучал диагноз — нейрофиброма. Всем стало понятно, почему нога толще в 2 раза. Все опять очень обрадовались, потому что наконец-то был поставлен диагноз.

Март 2010 г.: Первая (!!!) поездка по направлению Минздрава Свердловской области в Москву, в РДКБ, отделение рентгенохирургии. Первый вердикт: уберем ногу от колена до стопы, и проблема отпадет. Вы — плохая мать, столько лет мучаете ребенка! Затем, правда, отправили домой, посоветовали бинтование, эластичное белье и гомеопатию.

Вы еще можете читать дальше?

Тогда продолжаем… Из-за аппаратов Елизарова сместился центр тяжести туловища и появилось искривление спины. Очень сильное. Параллельно были обнаружены серьезные гинекологические проблемы, которые требуют оперативного вмешательства.

Май 2010 года, Ирочке 15 лет: Закончила 9 класс. Улыбается. Любит жизнь, маму с папой, тревожится за старшую сестру (у той серьезные проблемы с печенью). Никому не жалуется. Хочет жить и быть счастливой.

В Университетской клинике Франции готовы помочь Ире. Врачи приглашают девочку на операцию по удалению опухоли с кости. Затем надо будет исправить стопу, но это уже тогда, когда Ирочка перестанет расти. Эту операцию обещают сделать в Кургане. Затем спина, затем гинекология…

P. S. Она страдала 15 лет, впереди у нее еще долгий путь лечения, но есть цель: поправиться и родить двух сыновей и дочку. У нее прекрасная мечта. Поможем?

Медицинские документы