Аксенов Арсений

3  года, г. Липецк.

Фетальный сахарный диабет, органическое поражение ЦНС, симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез

Деньги собраны, сбор закрыт!

По состоянию на 02 Марта 2012:

Собрано: 129777.21 руб.
Осталось: Сбор закрыт! СПАСИБО!!!

Дорогие друзья!

Снова требуется помощь  маленькому Арсению. После пройденного обследования в Германии мальчику необходимо начать лечение. Клиника выставила счет на сумму 18 600 евро.

Практически всю свою жизнь Арсений наблюдается в Липецкой областной детской больнице.

После приезда из Германии, мальчик находился в  Липецкой больнице, но в  этот раз выписались и не подобрали лекарства,  сказали , помочь не могут.

Ситуация у мальчика срочная, приступы очень серьезные.  

Приступы происходят с закатыванием глаз, с остановкой дыхания, затем мальчика  всего сковывает в комок.  Приступы повторяются регулярно, малыш не может спать. От ранее выписанных лекарств посадили печень, от половины таблетки развился медикаментозный гепатит.

Мы просим Вас помочь, до 5 марта Арсений с мамой должны быть в клинике.

Спасибо.

Здравствуйте, пишет вам мама Арсения,Аксенова Наталья.

Хочу обратится к вам  за помощью снова, Для того чтобы поехать на лечение нам пришлось сдать необходимые анализы ,  Мы 15июля ездили в Дрезден для сдачи анализа ДНК на  ген мутации и на наследственное эпилепсии и диабета. Ждали 4месяца ,за этот промежуток времени мы занимались у психолога по программе Монтессори.

Успехи у Арсения были, все что от него требовалось психолог добилась, но в ноябре начались очень сильные приступы, Арсений становился окаменелым, хрепел и даже на несколько секунд была остановка дыхания, еще тряслись щечки и ручки, а глаза закатывал, очень ужасно и страшно. Мы прошли курс лечения в ОБД Г. Липецка, но Арсению стало еще хуже и нас выписали.

В конце декабря пришли результаты они отрицательные, из-за тяжелых приступов нам предложили лечение на 35 дней на 5 марта и из-за этого счет был увеличен, в Дрездене собираются провести полное диагностирование, подобрать препараты от эпилепсии, поставить помпу, обширное тестирование в лаборатории, исследование и поставить точный диагноз. Прошу вас помогите пожалуйста, нам это необходимо, здесь нам уже не могут ничем помочь, спасибо вам мои дорогие.

Снегурочка Анастасия подарила Арсению сухой бассейн, спасибо огромное.

Отчет

Сбор 3 000 евро на продолжение обследования и лечения в Германии

Деньги собраны, сбор закрыт!

По состоянию на 05 Сентября 2011:

Собрано: 125518,80 руб.
Осталось собрать: Деньги собраны, сбор закрыт!

Здравствуйте, пишет вам многодетная мама Аксенова Наталья Сергеевна.

У меня ребенок-инвалид, зовут его Арсений родился 19.12.2008 года с весом 1500. рост 43. ГОЛОВА ПОКРЫТА ПУШКОМ, как это бывает у не доношенных деток. Реанимационное мероприятие в роддоме. При рождение анемия, которая наросла в динамике. Из роддома переведен на 5-е сутки с весом 1310, угнетен, не сосал, желтуха с зеленоватым оттенком, моча темная. В биохимическом анализе крови выявлена гипергликемия до 68 ммоль/л. подкожного слоя не было, как высохший старечок. Реанимация две недели. Все пальчики рук и ног, и пятки, голова были исколоты. Раны не заживали кроваточали. В период обследования поджелудочная не открылась, желочный мешочек нашли с 4 раза.

В течении 1 года жизни у Арсения сахара держались до 40 ммоль/л. Мы были в институте в Москве. От туда анализ крови отправляли на исследование в Данию, ответ пришел мутации нет, пожизненая инсулиновая терапия. Мы смерились с этим, но в 10 месяцев эпилепсия, пропали эмоции, остановилось все развитие, смех и гуление исчезло, после первого лечения результат проявился через месяц, но приступы до сих пор остались. Мы многое перепробывали: клонезепам, пантогам, хроносфера в гранула, .мексидол, эссенциалий форте, диакарб, аспаркам и многое другое. Единственное, помогло капельница магнезия, только на сутки приступы исчезли. Я надеюсь что приступы пройдут.

На данный момент мой ребенок плохо сидит, не ходит, сахара так же поднимаются до 30 ммоль/л. Сейчас мы пьем топамакс по 1 капсуле в день и глицин, все это не помогает, с января 2011 эпилепсия начала прогрессировать приступы усилились, ночью 5 раз от 5 до 20 минут с продолжительностью подергивания и днем дергает и падает голова, т. е. кивание происходит, слюноотделение, глаза закатывает, ребенок боится спать стоит закрыть глаза и начинает его всего трясти как-будто проходит ток, ужасно. Мы заново научились держать спину, голову, но сидеть сам не может, все эти приступы.

Помогите  пожалуйста, пока он маленький все это лечится за границей, мы направили документы в Германию и пришел счет, ранее нам сделали ролик про диабет мы просили помощь на помпу с этим нам помогает фонд Поделись теплом.

Арсений родился в многодетной семье. Ребенок с рождения болен сахарным диабетом и эпилепсией. По ночам Арсений не может уснуть, постоянные головные боли. В январе приступы эпилепсии усилились и стали ежедневными. Мальчик не может нормально жить. Ему каждый день колют инсулин, т.к уровень сахара в крови зашкаливает. Сейчас Арсения срочно необходимо направить на обследование и дальнейшее лечение в Германию. Стоимость лечения 3 000 евро. Без него ребенок просто не выживет. Помогите мальчику в борьбе с его недугами!

У Арсения особая диета, он иногда капризничает, т. е. выбирает что ему пить, например я даю молоко он отказывается, я даю сок или компот и он пьет с удовольствием. Когда он чувствует себя хорошо, то он может поиграть со своей игрушкой змейкой, он ловко перебирает ее в руках, нравится когда мы его качаем на качелях, он может возмущаться, даже когда с ним разговариваешь он начинает что-то рассказывать, хотя он говорить не может, что-то агукает или мычить на своем, мы конечно его понимаем и жалеем, он может обнять ,подставляет лобик, носик, щечки-чтобы мы его целовали. Он у нас такой хороший наш сыночек мы его любим и желаем скорейшего выздоровления, мы вспоминаем как раньше он мог передвигать медведей и ему не нравился белый медведь, он играл с красным и зеленым медвеженком, как он умел смеяться, показывал нам язык, но эта ужасная эпилепсия не дает ему развиваться и мы очень надеямся на вашу помощь и наш сыночек будет улыбаться, будет сидеть или ходить. Мы любим нашего маленького зайчика Арсюшу.

Медицинские документы