Кулешов Ванечка. Обращение президента фонда

Я хочу рассказать о мужественных людях, которые много лет много борются с недугом и о паскудном отношении государства к этим людям. Тема не новая, но ситуация, которая сложилась, требует срочного вмешательства, время есть до 24 мая. Не могу сказать, что это мои друзья, но это очень хорошие люди, и от того, вмешаемся мы в ситуацию или нет, для них зависит очень многое. Это правда важно.

Ваня Кулешов родился в 2004 году, ровесник моей дочери. Он совершенно чудный мальчик. Умный, веселый, открытый. Есть одна проблема – у Вани нет червя мозжечка. Это значит, что, будучи совершенно нормально развитым ребенком, ему не положено уметь говорить, стоять, нормально ходить и держать равновесие. Он как бы не чувствует земного притяжения.

На научном языке это звучит как мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . С такими диагнозами Ваня должен лежать, молчать и думать. Вернее, должен был, потому что благодаря его героической маме Соне он научился стоять (и это было чудо!) и говорить. Каждый день Софья занимается с ребенком по шесть часов. Каждый день мальчик с огромным трудом учится тому, что обычные дети осваивают играючи. Несмотря на эти усилия, у Вани сохраняются подергивания мышц, он не может подниматься и спускаться по лестнице, при ходьбе спотыкается, ходьба по обледенелым тротуарам ему просто недоступна. У него есть проблемы с речью. Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Ему очень трудно.

Это Ваня с сестрой Лизой. К сожалению, у меня нет более поздней фотографии.

Сейчас ребенка, находящегося в таком состоянии, пытаются лишить инвалидности. Потому что есть разнарядка сократить число инвалидов (помните распоряжение Путина? Увеличить рождаемость, продолжительность жизни и сократить число инвалидов. К первому уже приступили). Это означает, что он не сможет больше получать никакой бесплатной медицинской помощи от государства, необходимой ему по основному заболеванию. Не на случаи – горло заболело, с чем родители могут справиться сами, а та реабилитация, которая стоит очень дорого и которую, если у ребенка есть инвалидность, хотя бы частично оплачивает государство.

И мама, и папа у Вани работают . Устроиться на хорошо оплачиваемую работу мама не может, сейчас она получает около 3000 рублей плюс Ванина пенсия (которой после отмены инвалидности не будет). Кроме этого Соня помогает семьям с детьми-инвалидами, возглавляя местную организацию защиты прав детей с ДЦП - руководитель направления по работе с детьми-инвалидами (все инвалидности) ТРОО «Мы вместе». Может быть, поэтому к ней так строга медицинская администрация города?

Папа не оставил семью, как это часто бывает, после появления Ванечки они вместе с Соней родили дочку Лизу. Сейчас ей 4 года. Родители Вани не являются малоимущими в нашем российском смысле этого слова – но дать ребенку нормальное лечение на свои заработки они не в состоянии! Только на лекарства нужно 14 000 рублей в месяц, на реабилитацию (курсами) – еще 13 000 рублей, на лекарства 6500 курс лекарств. Плюс разовые посещения врачей. Плюс специальная обувь….

Знаете, я всегда очень уважала людей, которым стыдно просить. Которые взявшись за руки и поддерживая друг друга, пытаются выбраться из самой безнадежной ситуации. Которые умудряются помогать другим, не зацикливаясь на своих несчастьях и забиваясь в норку ненависти ко всему миру и жалости к себе любимым. Которые живут, радуются, делают мир лучше. Почему-то именно таким людям достается от нашего государства больше всего тумаков.

Поэтому у меня просьба. Поддержите их. Деньги не нужны. Нужно разместить эту информацию максимально широко. Если можно – в прессе. Эта информация уже есть на демократоре и за нее можно проголосовать – проблема номер 7406, ссылка http://democrator.ru/problem/7406 . Эти люди заслуживают того, чтобы им помочь.

Медицинские документы

Угрюмова Таня – новости

Мы ранее писали, что врач разрешил Тане поехать домой, отдохнуть от больницы. Проходить химию Таня будет в местной больнице, так как в этот период необязательно быть в Израиле.  Лечение нужно продолжать.

Письмо от мамы:

«Здравствуйте!

Новости про Таню... Долетели конечно опять не без проблем. На таможне все опять вытрясали, все коробки нам открыли, все трясли. У нас было разрешение на вывоз лекарств, но они даже не взглянули на бумаги. А так вроде все хорошо. Вчера были у завотделения города Краснотурьинска в онкоцентре. Нам сказали что посмотрят как анализы и потом прокапают нам химию. Слава богу вроде нам не отказали. Так что будем пока лечится здесь. Таня себя чувствует очень хорошо, она рада что дома. Мы сейчас ходим гуляем, но нейтрофилы очень низкие ходим в маске. Погода вроде налаживается.

СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ!!! ХРАНИ ВАС БОГ!!!»

Доска объявлений

Уважаемые друзья, у нас появился раздел «Доска объявлений» (в левой колонке).

Здесь мы будем размещать предложения тех, кто хочет помочь вещами или предметами быта нуждающимся. Если Вы знаете семьи, которым эта помощь будет нужной и актуальной, позвоните сотрудникам фонда и мы скоординируем Вас с теми, кто предлагает помощь.

Внимание! Будьте бдительны!

Внимание!  Будьте бдительны!

Если Вы получили по почте  письма, содержащие истории родителей  больных детей и просьбу помочь – будьте осторожны!

Особое внимание обращайте на номера яндекс-кошельков и номера мобильных телефонов.

Перед совершением платежа всегда проверяйте и сравнивайте указанные реквизиты!!!

http://superbarok.livejournal.com/609392.html

Маринцева Маша – просьба о помощи

Друзья!

К нам вновь с просьбой  обратилась семья Маринцевых, им необходима помочь!!!

Родители уже писали о том, что ожидалась операция по удалению опухоли, но врачи ее отменили, так как опухоль не отпустила полую вену и ведущий сосуд, питающий печень и почки.  Врачи побоялись рисковать.

В данный момент Маша начала проходить  новую химиотерапию, состоящую из 2-х блоков. Химия была назначена, поскольку Маша не может не получать лечение. Новая химиотерапия будет длится 2 месяца, а потом снова будет обследование в течение 3-х недель.

Новый счет  ориентировочно на сумму 300 000 – 380 000 долларов. Частично обещал помочь Русфонд, также часть оплатят сами родители, мы обращаемся к Вам с просьбой по возможности  перечислять средства для сбора недостающей суммы в размере  70 000 долларов.

Маша проходит первый блок химиотерапии. Сейчас она  слабенькая, анализы низкие. Очень надеемся, что Машенька в скором времени восстановится и все будет хорошо.

Просьба о помощи также размещена по городу, также информация есть в интернете.

Спасибо огромное Всем, кто  помогает, спасибо Всем, кто поможет!

http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomogli-im/marinceva-masha

Медицинские документы